Courrier Mme V, mère d’un jeune homme autiste, à Emmanuel Macron

LETTRE

Monsieur le Président de la République,

Le 24 décembre 2019 a été promulguée la loi n°2019-1446 relative au financement de la sécurité sociale pour 2020. Cette loi contient de nombreuses mesures concernant le budget de la sécurité sociale notamment des mesures sur le financement de la psychiatrie.

Je me permets de vous écrire aujourd’hui en tant que mère d’un jeune homme autiste de 21 ans, soigné dans un hôpital de jour de pédopsychiatrie. Mon fils est dans cet établissement depuis deux ans et demi et il n’a jamais été aussi heureux et épanoui que cette structure. En effet il a la chance d’avoir une prise en charge adaptée à son handicap et, comme pour les autres jeunes du même hôpital de jour, il a énormément progressé. Bien que cette prise en charge soit malheureusement temporaire (jusqu’à un certain âge) cela est pour notre famille un soulagement immense que de le savoir en train d’évoluer dans un environnement adaptée à ses besoins.

L’objet de cette lettre est de porter à votre connaissance mon inquiétude, partagée avec de nombreux parents et professionnels de santé psychiatrique directement concernés, quant à ce projet de loi et son article 34.

En effet, l’article 34 sous-section 3 relative aux activités de psychiatrie conditionne 15 % du financement à des établissements à la file active : autrement dit le financement est conditionné par rapport au nombre total de patient reçus au moins une fois dans l’année : plus la file active sera élevée, plus le financement sera important et inversement. Les rares établissements, comme celui qui accueille mon fils, risquent d’en pâtir faute de financement nécessaire et adapté. Ce type d’établissement pratique un alliage de soin, d’accompagnement, de rééducation, de suivi social et scolaire à long terme (autrement dit sur plusieurs années) et il s’adresse à des personnes dont la pathologie / le handicap est lui même très complexe. Plusieurs fédérations telles que la FEHAP, la FHF ou la FHP ont mis en avant les très probables conséquences de cette réforme tel qu’un manque de moyen financiers, de moyens humains (gels de postes) qui aboutira à une prise en charge dégradée, voir la fermeture des uniques structures capables d’accueillir nos enfants. L’expérience et les témoignages de certains jeunes, de certaines familles ont mis en avant que leur inclusion dans une école ordinaire ou dans le travail ordinaire est inadapté et peut même se révéler maltraitante. Nos enfants, qui n’auront plus de lieux adaptés à leurs troubles psychiques, seront tout simplement laissés pour compte à domicile. Il s’agit là d’une forme de régression, pire: d’un abandon. Songez aux familles ne disposant pas des ressources nécessaires (médicales, para-médicales, psychiatriques) pour cette prise en charge à domicile ou aux parents devant réduire leurs heures de travail ou a fortiori abandonner leur poste.

Il est nécessaire que les pouvoirs publics comprennent que ces structures sont indispensables à leur prise en charge, leur autonomie de vie, leur inclusion dans la société et l’exercice de leurs droits. Ces éléments ont été des objectifs poursuivis par les pouvoirs publics mais sont malheureusement négligés de plus en plus. Pourtant, c’est la responsabilité de votre gouvernement.

Nous espérons alors une révision de la réforme, et une prise de conscience des pouvoirs publics de ce que les structures, le personnel soignant, les parents mais surtout les jeunes adultes en situation d’handicap peuvent vivre. Nous vivons déjà un combat permanent.

Daignez agréer, Monsieur le Président de la République, l’expression de mes très respectueux sentiments.