Courrier Mme P, mère d’un jeune homme autiste, à Emmanuel Macron

Cher Monsieur,

Je viens par ce courrier vous expliquer le parcours de mon fils G âgé de 16 ans, pris en charge au centre Françoise Gremy (hôpital de jour, Paris 15ème) depuis 2 ans à temps partiel et à temps complet depuis cette année

G a été stimulé et pris en charge extrêmement tôt, dès l’âge de 10 mois. Il présente un syndrome génétique avec un caractère autistique.

Il a pu aller à l’école ordinaire jusqu’à ses 8 ans, avec une très importante prise en charge en rééducation car nous sommes des parents très investis et que Térence est un jeune très courageux.

En 3ème ULIS, on a demandé le redoublement, pour continuer à le stimuler, a priori le rectorat aurait refusé prétextant que les places sont chères et que comme d’après eux notre fils ne serait pas capable de faire un CAP, autant garder la place pour quelqu’un d’autre ! Nous n’en avons au passage jamais été notifié par le proviseur de l’établissement (Janson de Sailly, Pais 16ème), et il semble que Térence y était inscrit sur les listes à la rentrée scolaire 2020….

G se retrouve donc à temps plein depuis septembre 2020 au centre Françoise Gremy.

Nous observons que G y est très heureux, s’y épanouit au sein d’une équipe investie et professionnelle.

Pendant ce confinement, l’équipe continue avec des visio-conférences car G est un « sujet » à risque. Cela rythme sa journée avec 2 groupes ACTU, la réunion générale, la séance avec son psychothérapeute, des échanges sous différentes formes avec enseignante spécialisée et autres thérapeutes du Centre. G garde le moral et vit bien ce confinement, alors que moi-même j’ai le covid et suis au lit incapable de m’occuper de lui – mon mari intervenant au mieux, en gérant à distance son activité professionnelle en parallèle.

Lors de la 2ème semaine des vacances scolaires, le centre a été fermé avec juste un numéro d’urgence. Donc G a été moins occupé et s’est beaucoup ennuyé. Là, il commençait à perdre ses repères, à « dérailler », à être dans la répétition, il devient beaucoup plus complexe à gérer et nous fatigue beaucoup.

Cette semaine, le centre a repris et tout est revenu à la normale, nous retrouvons notre Térence gai et plein de vie et notre vie de parents d’enfants handicapé est un peu moins dure à supporter.

Alors nous nous posons naturellement la question de savoir que se passerait-il si le centre venait à fermer ? Je n’ose à ce jour pas le concevoir ou l’imaginer.

Peut-être-vous estimer qu’il existe d’autres structures avec un projet professionnel plus important par exemple ? Dans ce cas, nous serons intéressés de savoir lesquelles, ce qu’elles offrent, comment se faire le processus de sélection à l’entrée (nous aurions beaucoup à vous en dire), quel est leur lien avec le dispositif de la MDPH. En somme, vous concluriez après une courte analyse que les structures d’accueil adaptées sont très largement insuffisantes par rapport à la demande, que les structures de qualité sont extrêmement rares et que l’organisation du lien entre structures et famille pour l’admission et accueil des jeunes a 30 ans de retard.

Il ne s’agit pas d’un rapport scientifique mais peut-être avez-vous vu le film HORS NORMES et avez-vous été sensible à l’une des problématiques qu’il met en évidence : En France, même si la situation a tendance à s’améliorer, nous manquons cruellement d’établissements pour tous ces jeunes Autistes qui n’ont pas assez d’autonomie pour viser une ULIS Lycée ou un CAP. C’est d’ailleurs nous semble-t-il là-dessus qu’il conviendrait en priorité de travailler avant d’imaginer la prise de mesures affectant le fonctionnement ou l’existence d’unités où nos enfants, adolescents ou jeunes sont très bien pris en charge.

Je soutiens donc pleinement la démarche du Centre Francoise Gremy et de tout son personnel dévoué et compétent, en réaction au projet de loi actuellement à l’étude.

Nous venons de l’observer en pleine crise du COVID sur la diminution du stock de masques prises durant la mandature précédente. Une mauvaise décision prise un jour est une bombe à retardement pour le lendemain.

En tant que parent d’enfant handicapé et professionnel de santé, je me tiens à la disposition du Ministre ou de ses conseillers pour leur expliquer notre situation qui est caractéristique de nombreuses familles, pour lesquelles l’aboutissement du projet de Loi sous sa forme actuelle serait, au-delà d’une catastrophe, un geste de cruauté terrible, face à des situations dont on ne pourra nier avoir eu connaissance.

Nous vous prions d’agréer Monsieur, l’expression de nos sentiments distingués,