Courrier de Mme C, mère d’une jeune femme autiste, à Emmanuel Macron

Objet :

Inquiétudes sur le financement de la psychiatrie 

Monsieur le Président de la République,

Je suis maman d’une jeune fille autiste de 23 ans, prise en charge en hôpital de jour (Paris 15e).

Cet été a été voté l’article 4 de la loi de financement de la Sécurité Sociale, qui prévoit que la psychiatrie passe d’une dotation globale  à une dotation à compartiments, désormais donc variable selon les établissements et qui fluctue selon certains critères, dont la « file active », celle-ci étant le nombre total de patients vus au moins une fois dans l’année.

Plus la file active sera élevée, plus le financement sera important…et cela sans aucune prise en compte du type de handicap ou de pathologie des patients, ni du type de travail du service. Il n’y a donc aucune différenciation entre les prises en charge au long cours et les consultations ponctuelles.

Les personnes aves TSA ont un besoin de prises en charges pluridisciplinaires (médicales, éducatives, infirmières, rééducatives, pédagogiques et sociales) permanentes.

Qu’en sera-t-il de nos jeunes autistes si les coupes budgétaires ainsi pensées entrainent le gel des postes, voire la fermeture de ces structures ? Quel horizon pensez-vous construire en ôtant un tel financement à des structures qui accueillent des jeunes, plusieurs années, à temps plein ? Le résultat, qui sera un manque de moyen et d’aide humaine, et donc une prise en charge dégradée, est-il vraiment ce que la France souhaite offrir à nos enfants ?

Je préfère ne pas croire que vous puissiez  imaginer ces jeunes patients à temps plein en milieu scolaire …et encore moins à la charge permanente des parents au domicile…

Pour notre part, nous avons mené un combat pour notre fille depuis sa petite enfance, un combat pour obtenir un diagnostic, pour obtenir une AVS et la scolariser, un combat à la fin d’une ULIS Elémentaire pour une place en ULIS Collège, puis plus tard en ULIS lycée (idée abandonnée faute de place), et en parallèle à tout cela, pour trouver un centre de soins jusqu’à 14 ans (mi-temps avec le temps scolaire) et pour une admission dans un autre centre après 14 ans (temps plein). Le prochain combat est en cours…trouver une structure d’accueil adulte car elle atteint bientôt l’âge butoir.

A chacune de ces batailles nous laissons un peu de nous même… chaque petite victoire panse nos blessures quand on parvient à nos fins. Quant à ma fille, elle devrait avoir aussi le droit de choisir ses lieux de vie…mais faute de place, elle ne choisit pas vraiment.

Toutefois, on lui aura donné ce dont elle a besoin : une éducation et une socialisation d’une part grâce à la scolarité inclusive, mais aussi grâce aux centres de soins qui lui ont fait accepter les codes sociaux, et l’ont guidée dans une société où elle peut être incluse malgré son autonomie limitée. 

Grâce à ces hôpitaux de Jour, elle a évolué, pris confiance, appris à vivre parfois sans nous au travers des séjours thérapeutiques, et la voir si heureuse aujourd’hui quand elle part chaque matin au Centre et chaque soir en y revenant, est la plus belle victoire que nous partageons avec tous ces professionnels de ces structures qui sont dévoués, rassurants, patients et à qui nous devons beaucoup.

Nous, parents, avons donné ce que nous pouvions. J’ai cessé mon emploi pendant 18 ans, mon mari a adapté ses horaires, et mon fils a composé au mieux dans cette famille pas comme les autres.

Mais nous ne pouvons rester immobiles face à la réforme naissante sur le financement de ces centres.

Je suis bien évidemment consciente que les conséquences seront, à court terme, une perte de budget pour les centres de jour qui présentent une file active fixe, et à long terme leur disparition (soit tous les hôpitaux de jour qui accueillent le même nombre de jeunes tout au long de l’année, comme celui qui prend ma fille en charge).

Les jeunes avec handicap seront sans solution, et tomberont dans l’oubli, dans la misère sociale et éducative, en entrainant avec eux leurs parents, leur fratrie dans un détachement total de tous ceux qui auront été à l’origine du désastre en validant les propositions de cette loi de financement telle qu’elle est proposée aujourd’hui.

J’ai confiance en notre pays, confiance en ceux qui font les lois et les projets. Mais l’idée même de penser que les propositions de cette réforme mèneront inéluctablement  les personnes autistes à perdre leur bien-être, et voir disparaître ce qui a eu tellement de temps à exister en France, des structures saines, professionnelles et équipées, m’oblige à combattre ce projet autant que je le pourrai.

En mai 2017, vous faisiez du handicap votre priorité et Mme Brigitte MACRON, votre épouse,  souhaitait agir pour le handicap, l’enfance et l’éducation, à commencer par la lutte en faveur des personnes autistes.

L’annonce de cette réforme me terrifie et ne ressemble pas à vos actions promises.

En conséquence, je vous présente par, ce courrier, une requête, celle de ne pas valider la cette loi du financement sur la base actuelle, et de revoir le projet afin de ne pas déstabiliser les prises en charges mises en place pour nos jeunes et maintenir leur vie dans les conditions qu’ils méritent, dans des structures correctes sans mettre à mal leurs budgets, afin de ne pas retrouver les « mouroirs » de nos aïeux.

Il y va de votre responsabilité de ne pas maltraiter la psychiatrie en France afin de ne pas faire régresser le système, de cesser de toucher à ce secteur qui est indispensable à la prise en charge de personnes avec Troubles Autistiques, entre autre, et de nous donner à nous, parents, la certitude que dans l’avenir nous pourrons quitter nos jeunes le moment venus sans la crainte de les savoir oubliés.

Je reste à votre disposition pour tout échange, et espérant avoir pu remettre en vous l’idée de réviser cette réforme, et vous prie de recevoir, Monsieur le Président de la République, mes respectueuses salutations.

S C