Le virage inclusif : entre outrecuidance et foutage de gueule

Dr BB

Au-delà de la revendication incantatoire du « virage inclusif », il parait essentiel de se pencher sur la réalité concrète des enfants en situation de handicap. Car, dans les faits, les retours sont beaucoup moins « positifs » que ce qu’en revendiquent les discours idéologiques et politiques. Alors, société inclusive ou discrimination instituée ?
Actuellement, c’est la saison des ESS (« Equipes de Suivi de Scolarisation ») : il s’agit donc de finaliser, avec les équipes pédagogiques et les enseignants référents de la MDPH, les PPS (« Projets Personnalisés de Scolarisation »), de rédiger les GEVA-Sco (guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation), et de définir les orientations pour les élèves en situation de handicap ou « à besoins éducatifs particulier », en inclusion scolaire…

Sur le papier, ça en jette ! Dans la réalité, comment dire, le constat est plus que mitigé…

Avant de revenir sur les présupposés et les implications de ce virage inclusif revendiqué en haut lieu avec un satisfecit frôlant l’indécence, je vais illustrer les enjeux concrets à travers quelques illustrations cliniques très récentes – tous les noms ont évidemment été modifiés.

Commençons donc par Ismaël, un adolescent de 17 ans, qui présente tous les éléments cliniques d’une émergence de schizophrénie hébéphrénique : sa pensée se désorganise avec une véritable diffluence idéique et des éléments dissociatifs ; il présente des idées délirantes, avec un vécu paranoïde et de centralité ainsi que des formes d’automatisme mental (les clips de rap lui parlent, et il serait la cause du coronavirus…) ; il manifeste également un repli relationnel et un retrait social (ce que Bleuler qualifiait de « syndrome autistique » de la schizophrénie…). Cependant, un centre expert a pu le diagnostiquer « Trouble du Spectre Autistique » …Sans commentaire.

Ismaël dort régulièrement avec sa mère, en évacuant son père de façon agressive – celle-ci a d’ailleurs cessé toute activité professionnelle pour s’occuper de son fils. Et, par ailleurs, celui se masturbe de façon compulsive…

Sur le CMPP, outre les consultations psychiatriques, il est suivi en psychothérapie et en prise en charge éducative. Un traitement antipsychotique a également permis un certain apaisement, en termes de ressenti d’intrusion psychique.

La famille a, jusque-là, refusé les orientations en HDJ ou en institution Soins-Etudes, continuant à imposer une certaine exigence de réussite scolaire.

Ainsi, malgré l’intensité de son mal-être, son incapacité à mobiliser sa pensée, sa souffrance dans le lien aux autres, Ismaël est actuellement scolarisé sur une 1ère technologique assez exigeante…Mirage de l’inclusion ! Honnêtement, je n’arrive pas à comprendre comment il a pu ainsi passer les différents niveaux, autrement que par une forme de sollicitude ayant contribué à entretenir le déni, les illusions, et sa détresse…Quand l’enfer est pavé de bonnes intentions….

En tout cas, pour lui, c’est un véritable calvaire : il se sent incapable de suivre, de produire le moindre rendu, éprouve un sentiment de rejet, de maltraitance, exprime son désarroi par de l’absentéisme ou de la somnolence…Il commence par ailleurs à se déprimer de façon inquiétante.

Lors de l’ESS, l’équipe pédagogique exprime – enfin…- sa perplexité quant à la place d’Ismaël au lycée, ainsi que sa préoccupation vis-à-vis de son état. Il n’y a pas de notes, aucune chance de valider le contrôle continu pour les épreuves du Bac, et la perception d’une dégradation permanente de sa situation…Les enseignants se sentent démunis face à la souffrance psychique évidente de cet adolescent, dans l’incapacité de pouvoir donner le moindre sens à leur intervention.

Au final, il est décidé d’une réduction drastique de l’emploi du temps, pour maintenir malgré tout une forme d’insertion sociale, tout en insistant sur la nécessité d’un projet thérapeutique plus intensif. Cependant, les parents continuent à revendiquer le scolaire en priorité, car cela correspond à ce que l’idéologie sociale et politique actuelle leur a promis. Le soin, c’est l’échec, l’abandon, l’enfermement ; l’inclusion, c’est la promesse de l’intégration, de la normalisation, de l’espoir…. Comment faire avec ce type d’injonctions normatives et de représentations collectives tout sauf axiologiquement neutres ?

Passons à la situation suivante, celle de Fatoumata, témoignant, au-delà des revendications inclusives et des bons sentiments, d’une forme de banalité de la maltraitance instituée. Il s’agit d’une enfant de 6 ans, arrivée très récemment sur le territoire français, dans une situation très précaire. Ses premières années de vie, en région sub-saharienne, ont été marquées par une absence de socialisation et des carences manifestes en termes de stimulations linguistiques, cognitives, affectives, ainsi que par des séparations traumatiques…Quand nous rencontrons Fatoumata, il y a à peine un an, celle-ci se présente comme une enfant « tourbillonnante », donnant une impression de flottement et de désarrimage. Elle jargonne, papillonne, reste en périphérie, mais semble cependant intéressée par nos sollicitations interactives. Compte-tenu de l’intensité de ces écueils développementaux, nous avons tenté d’organiser rapidement une prise en charge pluridisciplinaire coordonnée sur le CMPP (groupe thérapeutique, prise en charge éducative individuelle, consultations de guidance, rééducation orthophonique), tout en mettant en place un partenariat actif avec l’équipe pédagogique de l’école. Ainsi, Fatoumata sera maintenue en Grande Section de maternelle et pourra bénéficier d’un accompagnement par une AESH. Très rapidement, nous avons pu observer des évolutions tout à fait significatives, avec l’émergence d’une appétence pour les liens, les activités scolaires, le jeu symbolique, etc. Fatoumata se saisit de toutes les médiations, avec un plaisir manifeste, imite, s’anime, même si son retard reste très important et son langage extrêmement fragmentaire.

A l’occasion de l’ESS de janvier, nous nous réjouissons de ces progrès, tout en nous inquiétant de sa situation qui reste assez atypique. Nous sollicitons donc une orientation en ULIS élémentaire, en attendant éventuellement de pouvoir construire d’autres projets en fonction des évolutions à venir.

Surprise ! voici ce que répond la MDPH : « L’Equipe Pluridisciplinaire d’Orientation (EPO) de la MDPH a étudié la situation de l’élève cité en objet sans pouvoir aboutir à une proposition. En effet, le dossier n’est pas complet. L’équipe d’évaluation demande des pièces complémentaires :- Bilan neuropsychologique ».

Je me suis alors permis d’écrire un courrier un peu incisif à la MDPH, en précisant, d’une part, que nous avions procédé à une évaluation pluridisciplinaire approfondie, tant clinique que pédagogique, qui n’avait pas besoin d’être entérinée par une évaluation standardisée ; et, d’autre part, que l’état d’agitation et de désorganisation de cette enfant, son absence de langage, ne permettait pas la passation d’un bilan neuropsychologique….Au-delà des protocoles, un peu de prise en compte de la réalité peut parfois s’avérer intéressante…

De surcroit, au moment où je rédigeais ce billet, nous avons été brutalement informés que toute la famille, avec notamment une petite sœur de moins d’un an ayant été opérée d’une malformation cardiaque, dormait à la rue depuis plusieurs jours…Avec l’aide du Samu Social, nous avons pu organiser un hébergement transitoire, pour quelques jours, jusqu’à nouvelle échéance…Mais dans quel foutu pays vivons-nous ! Quelle ignominie !

Face à de telles abjections, il est sans doute nécessaire de rappeler aux « gouvernants » et responsables politiques quelques principes, à partir de la situation tragique de Fatoumata : « A l’évidence, la stabilité du cadre de vie de cette enfant, la continuité dans la scolarisation, le soin, le climat de sécurité dans son quotidien, constituent des éléments tout à fait déterminants pour soutenir son devenir. (…) Outre le caractère absolument indigne de cette situation, il parait évident qu’une telle précarité dans le quotidien d’une enfant aussi vulnérable risque de venir entraver ses possibilités d’évolution de façon très préoccupante. Conformément aux principes revendiquées de « société inclusive », il parait nécessaire de stabiliser la situation sociale et le logement de cette famille, sous peine d’induire une situation de sur-handicap tout à fait préjudiciable. Il en va de la responsabilité de l’Etat et des institutions collectives »

Voici donc le fameux « virage inclusif » que l’on nous vante tant, avec aplomb et condescendance…

Abordons désormais la situation de Mariam, une autre enfant de 5 ans ½. En ce qui la concerne, un diagnostic de maladie orpheline d’origine génétique a pu être posé depuis maintenant 2 ans, du fait d’une rupture développementale avec stagnation des acquisitions, voire régression, sur le plan moteur et langagier.

Actuellement, Mariam se présente comme une enfant sans langage, très désorganisée dans son activité, très instable dans sa posture, ses déplacements, et toutes ses activités motrices. Elle est régulièrement débordée par des décharges, tant sur le plan émotionnel que comportemental. En termes de devenir, il est certain que son état est amené à se dégrader, même si la temporalité de cette évolution reste incertaine. De fait, sa maladie métabolique n’a pas de véritable traitement, autres qu’expérimentaux (thérapie génique intracérébrale que les parents ont refusée). Le pronostic est donc sombre, avec un horizon inéluctable de perte d’autonomie…Toutes les prises en charge (psychomotricité, prise ne charge éducative, groupe thérapeutique) auront essentiellement comme finalité de retarder ces échéances, en préservant le plus longtemps possibles les compétences relationnelles.

En effet, Mariam est pour le moment une enfant pleine de vie, très touchante, investissant le lien, sollicitant l’interaction. Néanmoins, alors qu’elle est actuellement scolarisée en Grande Section de maternelle avec accompagnement par une AESH, ses acquisitions sont très limitées et tendent à stagner : elle peut gribouiller sur une feuille, regarder quelques livres, mais refuse activement toutes les autres activités scolaires. Mariam cherche le contact avec les autres enfants, mais peut parfois se montrer agressive. De surcroit, les pairs commencent à appréhender ses maladresses et son gabarit imposant…

Pour Mariam, l’inclusion scolaire commence à montrer ses limites : dans ce contexte, nous avons donc sollicité, faute de mieux, un maintien en Grande Section – lequel, désormais, ne peut être obtenu que pour des enfants ayant une reconnaissance officielle de handicap -, en attendant de pouvoir travailler un projet d’orientation vers un établissement spécialisé. Cependant, nous savons que les places sont rares, de plus en plus rares voire inexistantes, car l’idéologie de la désinstitutionalisation est passée par là, empêchant la création de structures adaptées et venant même entraver celles qui essaient d’exister encore…Combien d’années d’attente avant d’espérer une intégration, si tant est que celle-ci puisse réellement aboutir ? Quelle perte de chance pour cette enfant ? Quelle souffrance pour cette famille, démunie, contrainte de constater que la socialisation va devenir de plus en plus difficile, voire impossible ?…

Passons maintenant à la situation de Larry.

Larry est un enfant de 6 ans ½, qui présente de façon évidente des troubles du spectre autistique, associés à des retards importants de développement. Larry ne parle pas, n’est pas propre, et reste en très grande difficulté pour investir le lien. Cependant, c’est aussi un enfant lumineux, très gai et attachant, pour peu qu’on puisse l’extraire de ses stéréotypies.

Les parents de Larry ont quitté leur pays d’origine quand, au cours de la petite enfance, ils ont constaté les troubles de leur fils et l’insuffisance des possibilités de prise en charge sur place. Ils sont donc venus en France, de façon irrégulière, espérant trouver un accueil et des soins adéquats, dans un pays revendiquant la société inclusive…

Lorsque Larry est arrivé sur le CMPP en septembre 2019, il était en attente d’un bilan spécialisé sur un Centre référent. Heureusement, nous n’avons pas attendu les résultats de cette évaluation : 18 mois après une nouvelle demande, les bilans viennent finalement de commencer sur une plateforme diagnostique, censée réduire les délais d’attente…

Compte-tenu de l’intensité des troubles de Larry, un projet de soins intensifs s’est très rapidement mis en place sur le CMPP (psychomotricité, groupe thérapeutique, prise en charge éducative) et en libéral (rééducation orthophonique), en plus du travail de guidance et l’accompagnement de la scolarisation.

Cependant, les parents n’obtiennent de la préfecture que des autorisations temporaires pour rester sur le territoire français –malgré de nombreuses démarches et certificats attestant de la situation médicale de leur fils…- et ils restent héberger en hôtel social…Ainsi, ils ne peuvent travailler, toucher les allocations versées par la CAF comme l’AEEH, avec un cadre de vie très précaire et anxiogène, et des menaces permanentes de relogement faisant planer le risque permanent d’une rupture des soins et de la scolarisation. Climat de sérénité idéal pour un enfant, qui plus est autiste…

De surcroit, à la rentrée de septembre dernier, alors que Larry est maintenu en Grande Section, il n’y a plus d’AESH à l’école, en dépit de la notification officielle d’un accompagnement de 21 heures par semaine…En tout logique, l’intégration scolaire de Larry se dégrade fortement. Les semaines, et les mois passent ainsi. L’école, l’équipe du CMPP, tirons la sonnette d’alarme auprès de la MDPH, du PIAL, rien n’y fait. Finalement, au décours des vacances de la Toussaint, j’adresse un courrier à la Defenseure des droits et à la secrétaire d’Etat en charge du Handicap afin de les alerter quant à cette situation

« En dépit de la nécessité évidente d’un accompagnement scolaire au quotidien, Larry ne bénéficie plus de l’aide humaine à la scolarisation depuis la rentrée de septembre 2020 (…). Cette situation parait extrêmement préjudiciable, entravant les progrès de cet enfant en termes de socialisation et d’apprentissage. Compte-tenu de la situation, cet accompagnement devrait être une priorité absolue, sous peine d’exercer un impact non négligeable en termes de développement et de pronostic à plus long terme. Nous avons alerté la MDPH, le PIAL, sans évolution de cette situation inadmissible.

Par ailleurs, la famille a émigré de…, afin de permettre à leur fils de bénéficier de soins adéquats au vue de ses troubles. Cependant, à l’heure actuelle, et malgré de nombreuses démarches et certificats médicaux, il n’y a toujours pas de régularisation de la situation administrative de cette famille. Les parents ne peuvent bénéficier des prestations sociales de la CAF, et notamment l’AEEH.

De surcroit, les conditions de logement sont tout à fait indignes et inadaptées pour un enfant présentant une symptomatologie autistique sévère.

Ainsi, l’obligation de soins adéquats en rapport avec les troubles avérés de cet enfant se trouve de facto entravée, ce qui constitue non seulement une obstruction manifeste au Droit, mais également un préjudice évident quant aux possibilités évolutives de cet enfant.

Conformément à vos missions et responsabilités, je vous serais donc gré de bien vouloir intervenir afin de « normaliser » cette situation, et de ne pas entériner un état de fait venant mettre à mal le pronostic et nos interventions thérapeutiques ».

Aucune réaction du secrétariat d’Etat…Trois mois après, je recevrais cependant un message du représentant local de la Défenseure des Droits, me demandant de prendre rendez-vous à sa permanence, de lui préciser toutes les démarches effectuées, de lui rappeler les modalités d’obtention des subventions de la CAF, afin d’envisager l’étude du dossier…

Je transmettrais à nouveau les informations pertinentes, en précisant néanmoins que, « compte-tenu de l’intensité de notre charge de travail sur le CMPP, de toutes les situations dont nous sommes actuellement responsables, et de toutes celles qui sont en attente, il ne me sera pas possible de prendre du temps pour venir vous rencontrer sur votre permanence ». Heureusement, « l’accompagnement humain à la scolarisation » s’était depuis remis en place, et des évolutions notables étaient à nouveau observées…Donc, le Défenseur des Droits estima qu’il n’y avait plus aucune raison d’intervenir – peut-être qu’une régularisation, des conditions de vie décentes, ne seraient tout de même pas superflus…Bref, passons.

Pour Larry, nous avons donc sollicité, lors de la dernière ESS, une orientation en UEEA ou en ULIS TSA, même si l’enseignant référent de la MDPH nous a averti qu’il n’y aurait sans doute pas de place. Dans le même temps, nous cherchons évidemment des institutions spécialisées – en espérant obtenir un jour les bilans qui constituent le sésame indispensable…-, tout en sachant qu’il faudra sans doute des années – si d’ici là la famille n’est pas relogée à l’autre bout de l’Ile de France…

Survolons à présent la situation de Jean-Marc.

Jean-Marc est un adolescent de bientôt 14 ans, diagnostiqué « syndrome d’Asperger atypique » par un Centre Ressource Autisme.

Là encore, la famille a quitté son pays d’origine, afin de pouvoir garantir à leur fils les meilleurs soins possibles. A leur arrivée en France, en province, les parents, bénéficiant d’un certain capital économique et culturel, ont réussi à organiser des prises en charge en libéral de façon relativement coordonnées. Et puis, on leur a suggéré de se rapprocher de la Capitale, afin de pouvoir bénéficier du Graal d’une approche comportementaliste. Nouveau déménagement et là, de désillusions en désillusions, un véritable parcours du combattant se déploie, avec discontinuités, ruptures, errance, désinvestissement des professionnels…Voici une preuve de plus, s’il en fallait, de l’inefficience des dispositifs plateformisés et éclatés, sans véritable coordination ni cadre institutionnel.

Lorsque nous rencontrons Jean-Marc, il est scolarisé en ULIS TSA collège, sans aucune prise en charge extérieure. L’intégration scolaire est de plus en plus difficile, du fait des troubles de cet adolescent : agitation, agressivité, refus des apprentissages…L’équipe pédagogique se trouve contrainte de réduire drastiquement l’emploi du temps, le père doit cesser son activité professionnelle pour s’occuper de son fils, dont le niveau scolaire est à peine celui d’un début d’élémentaire. Certes, il présente quelques compétences très sectorisées, investies de façon très stéréotypées et défensives, comme le dessin reproductif, mais parait surtout en souffrance, pour habiter son corps ou être dans l’échange.

Nous recevons donc cet adolescent et cette famille en déperdition sur le CMPP, essayant tant bien que mal de mettre en place un projet thérapeutique (orthophonie, prise en charge éducative, consultations familiales), dans l’attente d’une orientation institutionnelle réellement adaptée ; mais les places sont rares, pour ne pas dire inexistantes. Pourtant, le constat est d’autant plus désolant qu’on perçoit les possibilités évolutives que Jean-Marc aurait pu mobiliser depuis déjà plusieurs années, pour peu qu’un véritable cadre de psychothérapie institutionnelle ait pu lui être proposé. Nonobstant, le mirage inclusif constitue là encore une perte de chance affligeante pour cet adolescent. Que fera Jean Marc à la fin de l’ULIS collège, si aucune institution spécialisée ne peut le prendre en charge ? Quels projets d’autonomie, d’intégration, de socialisation, de formation ?

Pour finir, j’évoquerais le cas de Rachid, âgée de 6 ans ½.

Initialement, cet enfant présentait un trouble grave du développement, avec une absence complète de langage oral et une désorganisation comportementale particulièrement inquiétante. La famille était en situation irrégulière, dans un contexte d’immigration difficile avec grande précarité. Depuis, Rachid a pu présenter des progrès très importants, du fait notamment d’une prise en charge intensive (rééducations orthophonique et psychomotrice, prise en charge éducative, consultations de guidance) et d’une scolarisation aménagée. Une orientation en ULIS est désormais prévue pour le passage en élémentaire, même si ce dispositif parait un peu léger. Cependant, la situation sociale de la famille n’a toujours pas évolué, malgré la naissance d’une petite sœur en situation de grande prématurité suivie en CAMSP : hébergement en hôtel social dans des conditions indignes, impossibilité de toucher les prestations sociales de la CAF, et notamment l’allocation enfant handicapé, absence de possibilité de travail pour les parents… À l’évidence, l’environnement de cette famille ne constitue pas un élément favorable pour soutenir les évolutions à long terme vis-à-vis de cette situation de « handicap », d’autant plus qu’une menace d’expulsion reste toujours présente, en dépit du dossier médical déposé à plusieurs reprises en préfecture.

Voici donc un petit florilège de situations ayant été évaluées en ESS depuis la rentrée de janvier, parmi tant d’autres….Par exemple, je n’évoquerai qu’en passant le cas de Jimi ; pour lui, en attente d’une orientation institutionnelle depuis des années, il n’y a même plus l’hypocrisie d’une inclusion scolaire, et il ne bénéficie désormais que d’un saupoudrage minimaliste de prises en charge entre SESSAD, PCPE, et CMPP, bien plateformisées et décloisonnées…

Quels sont les points communs de toute ces situations ?

Déjà, il faut souligner que ces parents se mobilisent très activement pour permettre à leurs enfants de grandir et de s’épanouir dans les meilleures conditions possibles, malgré toutes les entraves et maltraitances imposées par l’administration française. Ces familles nous font réellement confiance, et ne nous considèrent pas comme de simples prestataires de services devant appliquer des prescriptions normatives, en conformité avec les protocoles recommandés.

Par ailleurs, ce sont toujours des familles éprouvées dans leur intégration sociale, cumulant de multiples fragilités : précarité, discriminations, maltraitances institutionnalisées, mal-logement, situation d’immigration, antécédents traumatiques, absence de ressources symboliques et communautaires, mauvaises connaissances des rouages administratifs, etc.

D’une part, on peut penser que tous ces éléments viennent contribuer à la souffrance familiale et entretiennent le handicap fonctionnel de l’enfant. D’autre part, ce sont justement ces facteurs sur lesquels le virage inclusif fait l’impasse, en les invisibilisant.

Manifestement, dans ces situations, le « handicap » devrait être appréhendé dans un contexte élargi, à travers une forme d’intersectionnalité prenant également en compte les enjeux de maltraitance sociale, de mépris, d’invisibilisation, de discrimination, de précarisation, etc.

Prôner l’inclusion, alors qu’une famille essaie juste de survivre au quotidien dans des conditions atroces, c’est juste une honte ou du foutage de gueule. Toute politique du handicap conséquente devrait aussi favoriser la solidarité collective, lutter contre la paupérisation, les abandons institués, etc.

Petite rappel au passage : depuis 2008, la France a quadruplé son nombre de milliardaires : il s’agit du pays où la croissance des fortunes des milliardaires a été la plus forte d’après Oxfam France, alors même que des enfants handicapés sont laissés à la misère, voire à la rue…

On comptait à l’automne 8 millions de bénéficiaires de l’aide alimentaire en France contre 5,5 millions avant la crise liée au coronavirus et 3 millions avant celle de 2008. Oxfam cite également l’augmentation de 8,5 % du nombre d’allocataires du RSA.

Au-delà de la crise épidémique, ces faits sont très clairement la conséquence de politiques délibérées : les effets des réformes fiscales de 2018 sur l’impôt de solidarité sur la fortune (ISF) et la flat tax sur les revenus du capital sont concentrés sur les 10 % les plus riches qui captent 79 % des gains de la réforme. En 2018, les inégalités ont d’ailleurs très fortement augmenté en France avec un indice de Gini à 0,294 supérieur au niveau de 0,27 recommandé par le FMI.

Dans les Hauts-de-Seine, département le plus riche de France, près de 600 mineurs confiés à l’Aide Sociale à l’Enfance seraient placés à l’hôtel – dont une grande proportion de mineurs non accompagnés- , sans prise en charge éducative ni thérapeutique, d’après le reportage de « Pièces à Conviction » diffusé le 27 janvier dernier.

On pourrait malheureusement multiplier ce type d’exemples affligeants, témoignant d’une relégation délibérée des publics les plus vulnérables (au moins 20% des « enfants de l’ASE » ont une reconnaissance de handicap).

Alors, société inclusive ou créatrice de sur-handicaps ?

La fille trisomique de Mme Cluzel est « incluse » à l’Elysée. Mais où finiront tous ces enfants, qui manifestement ne bénéficieront pas des mêmes facilités sociales ?
Depuis des années, la politique étatique en termes de prise en charge du handicap consiste à mettre à mal le soin, à désinstitutionnaliser, à abandonner les plus vulnérables, au nom d’une idéologie bienpensante à la sauce néolibérale.

Désormais, le mot d’ordre est de passer d’une logique de places à une logique de prestations et de parcours… « Cette logique suppose de décloisonner les acteurs du médico-social, du social, de la santé, de la petite enfance, de la scolarité, de l’insertion professionnelle » (Anap), à travers des « organisations fluides, souples et modulables ».

Il s’agit donc d’institutionnaliser l’instabilité, la discontinuité, et la précarité, alors même que ces familles ont besoin d’ancrages, de havres et d’enracinements….

Au-delà des discours, nous avions déjà pointé les limites de l’inclusion scolaire.

Depuis, certains syndicats s’alertent‌, du fait notamment de « témoignages de directeurs, d’enseignants ou de parents faisant état d’une situation devenue «ingérable» dans de plus en en plus d’écoles parisiennes. Au nom de «l’inclusion systématique» des enfants handicapés, depuis la loi de février 2005, ceux qui nécessiteraient des soins adaptés dans des établissements spécialisés sont en fait scolarisés dans des écoles ordinaires. Conséquence : des situations de violence sont fréquemment signalées par des enseignants désemparés et non formés pour y faire face ».

Depuis 2004, l’accroissement des ESH (élèves en situation de handicap) en inclusion scolaire est de 10 % en rythme annuel, soit une augmentation totale de 80% en 9 ans, sans adaptation réelle des modalités d’accueil et des moyens humains. La communication ministérielle met en avant des données quantitatives très positives en termes de « performance » de cette politique inclusive, alors même que les évaluations ont été spécifiquement « calibrées » et aménagées pour dissimuler les conditions réelles de l’inclusion. En pratique, « le manque de moyens attribués à la gestion des dossiers, ne permet aucune évaluation sérieuse des besoins réels de l’élève et des capacités de l’école à y répondre ».

Ainsi, Julia Slan a-t-elle pu enquêter dans « Marianne » sur les « ravages de l’école inclusive : « les premières victimes du fonctionnement absurde de cette école inclusive, sont les enfants en situation de handicap et en particulier ceux issus du « champ mental ».(…) Censée favoriser la socialisation et l’apprentissage, l’inclusion dans un milieu qui n’est pas adapté a plutôt engendré un mal-être important chez ces derniers, mais également des répercussions négatives sur le climat scolaire des classes d’accueil et un épuisement des enseignants et des A.E.S.H (Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap) ».

« Cet état des lieux négatif de l’inclusion, est le résultat de politiques éducatives de plus en plus clientélistes, d’une absence d’évaluation des besoins des E.S.H. et des conditions réelles de leur scolarisation ».

« Sous prétexte d’éviter les ruptures de parcours dont sont victimes les E.S.H., le gouvernement pousse l’irrationnel jusqu’à « transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services[…], ce qui revient purement et simplement à les supprimer. Bien qu’imparfaits, ils étaient les seuls en mesure d’accueillir dignement les cas les plus complexes ».

Par ailleurs, de nombreuses recherches, aussi bien en sociologie de l’éducation qu’en didactique, soulignent la difficulté des enseignants confrontés aux injonction de l’inclusion à tout prix, avec un risque de vulnérabilisation de leur identité professionnelle. De façon défensive, les élèves en situation de handicap peuvent alors se trouver relégués, invisibilisés, exclus de l’intérieur… De surcroit, la nécessité d’aménagements extrêmement spécifiques, peut aboutir à une forme de négligence, de délaissement vis-à-vis des activités collectives d’apprentissage : dès lors, « l’élève inclus peut devenir l’objet de visées particularisantes qui diminuent la dimension inclusive de sa présence en classe ».

La simple présence physique dans l’espace scolaire ne constitue pas en soi une garantie d’inclusion, n’en déplaise à l’idéologie bien-pensante se berçant d’illusions, tout en réalisant de substantives économies…

Le virage inclusif peut finalement entretenir un véritable démantèlement de la solidarité collective et des communs, dans une pure logique néo-libérale de responsabilisation des acteurs.

Comme le souligne Jean-Yves le Capitaine, « cibler ainsi sur la personne et son projet, c’est la rendre responsable de sa réussite, comme de son échec. Être entrepreneur de soi-même comme le veut la vulgate individualiste contemporaine, c’est considérer l’échec personnel comme étant sa propre œuvre. C’est par conséquent aussi absoudre l’environnement, la société, autrui, de ses responsabilités dans l’échec individuel. Dans ces conditions, la scolarisation d’un jeune handicapé sera relative à sa capacité à être intégré individuellement, et son échec à son inadaptation malgré les moyens mis en œuvre ».

En 2019, une association de la Drôme (l’Adapéi 26) avait créé une polémique en interpellant les pouvoirs publics par rapport à la situation de 257 enfants handicapés qui, dans ce département, n’avaient pas de solution pérenne pour être pris en charge, scolarisés, ou accueillis en établissements adaptés.

Voici ce qu’avait alors clamé Sophie Cluzel : « Tant qu’il y en aura une famille sans solution idéale, je serai toujours sur le terrain. Et les services de l’État seront mobilisés ! »

A bon entendeur ! je vous invite donc, Mme la secrétaire d’Etat en charge du handicap, à trouver des solutions concrètes pour tous les enfants en rupture que nous essayons d’accompagner dans des conditions de plus en plus difficiles et maltraitantes….